感覚麻痺だけだけど、諸々の事情により再燃回避の為、内服パルスプロジェクトを遂行する事となりました。
どのくらい飲んだ段階で、どんな改善具合と副作用があったのか記録しておくと、前回と比較できるし、前回もそうだったかという安心材料にもなるので、超メンドイけど記録残しておくのはオススメです。記憶だけだと思い込みや曖昧さが出るので。
自分のための備忘録としてってのもあり、記録しています。
※CIDPの治療法としては、免疫グロブリン療法が一般的なので私の治療方法は異例です
担当医が代わった
私のCIDP診断をしてくれた、これまでずうっとお世話になってきた担当医が、ついに定年退職となってしまいました。悲Ｃ(T_T)
そうだよねー診断受けてからもう20年とか経ってる？
総合病院だと定年退職しないとなのかな？
今後も勤務するけど、他院でかな？もう外来はやらないんだって。
という事で、新しい若めの（30代くらいかな？）の担当医となりました。
色々話を聞いてくれる、人懐っこい、いい先生だったので、とても良かったです。
でも、できれば今後も変わらず同じ先生に診てもらいたいけど、転勤とかあるからどうだろう。それは不安。
しかし、こんなに長く他のドクターが診てた患者を引き継ぐってやり辛いだろうなー。前の担当医は脳神経内科の部長だったしプレッシャーとかもあるよね。
頑張れ(笑)
今回の感覚麻痺の治療について
やはり、私の治療方法は一般的ではなく、リンデロン（ベタメタゾン）の内服パルスはCIDPではまずやらない。そうで。
だよね。知ってる。
でも、今まで経過と前担当医からの引き継ぎもあり、今回は感覚麻痺だけという事で内服パルスをすることになりました。
しかも、感覚麻痺が完全になくなったら5日間飲みきらなくていい。とのこと！！
マジで (✧д✧)？！
という私の反応に、
「完全になくなったらね。完全になくなったらだよ？」
と念を押されましたけどｗ
も～～わーかってますってぇ〜（軽
「何かあったらすぐ連絡してね。いい？必ずだよ？」
とも言われました(^_^;) 何度も念押しでｗ
もう心配性なんだから〜ぁｗ
確かに大量のステロイド投与は、感染とか大腿骨壊死とかのリスクもありますしね。大腿骨壊死は稀らしいけど、可能性ゼロじゃないしね。
そんなんなったら超絶困る……
でもここまで親身になってくれるって心強いよね。いい先生だ。よかった。慎重派だけど。普通か。
ベタメタゾン1日3回5日間
1日目 夜から
一回3錠です。①〜回数カウントしてく
①特に何も起きず。
ちなみに、いつものプレドニゾロン4mg/日と比較すると、
ベタメタゾン0.5mg×3錠×3回/日=4.5mg
“ベタメタゾン4.5mgは、プレドニゾロン4mgの約7.03倍の強さに相当”だって。
7倍！！( ﾟдﾟ)！！コワっ
2日目
朝 ②ちょっと味覚…変…か…な？くらい
昼 ③味覚変。まだ大丈夫。
夜 ④味覚変！でもまだ大丈夫。トマト食える。
症状など 口元の感覚麻痺少し薄れた…？さすがにまだか。気のせいかも。夜、何故か左太ももの一部が薄っすら感覚麻痺に。なんで？いやマジで何で？
3日目
朝 ⑤全然眠れなかった……ナゼ。体感、数分寝て起きてを繰り返して朝、って感じだった。寝汗もかいた。感覚麻痺の感じはあんま変わらず。味覚は変だけど悪化してない。
昼 ⑥味覚変だけど朝と変わらず。口元の感覚麻痺は薄れてきたような？太ももの感覚麻痺は変わってない気がする。
夜 ⑦味覚変わらず。変だけどあんま不味くなってない。夕飯、回鍋肉にしたけど割と美味しく食べれた。
昨夜はちゃんと寝れてないから眠いような気はするんだけど、すんごい疲れてるような感じもあるけど、頭は冴えてる感じ。テキパキ10分位で夕飯作ったから、なんだかいつもより動ける。
あーでももう薬飲みたくねーなーーー( ；∀；)
飲むけど(-_-)
症状など 口元の感覚麻痺、消失しつつあるような……。頬が微かにボワボワしててはっきりわからん。太ももの感覚麻痺も薄れているような？
首の後ろが薄っっっすら筋肉痛みたいな感じ出てきた 。手先や足先がポカポカ？してて微熱あるっぽいような体感。測ってみたら35.7° 。低っくｗ 熱無いんかーいｗ 脇は冷たい。
また眠れないと困るから（明日も仕事だし）早目に横になった方がいいのかも。今20:43。
4日目
朝 ⑧昨夜は早目に（と言っても22時過ぎてた）就寝したけど、3時近くに目が冷めてトイレ行ってまた4時半頃目が冷めた。そっからなんとなく寝ていつもの時間に起床。寝汗はかかなかった。
口の中はあまり変わらず。
感覚麻痺はなくなってきたけど、完全消失はしてないかなぁ…。右頬は少しこわばり感あるような……。なんか全部曖昧ｗ
よくわからんくなってきた(´ε｀；)ｳｰﾝ…
頭痛くないけど膨張してるような感じで微かにボワーってなってる。
昼 ⑨今回で3日分飲んだことになる。やっぱり3日分飲むと口の中が更に変。何も食べてなくても不味い感じ。でも凄く食べ物が不味いって言うより、味がしないって感じ。
頭ボワーっとするしすげー疲れた感じするけど、普段よりも動けたりして、頭は冴えてはいるからいつもより患者説明ペラペラ喋っちゃった。いつもやれよｗって感じだけど(笑)
顔の感覚麻痺、消失したかも……？麻痺してた部分がちょっとモワァってなってるけど（なんか微かに引っ張られてるような感じ）もう薬止めてもいいのでは……？！
夜 ⑩顔の感覚麻痺は消失した気はするけど、太ももに出た感覚麻痺はちょっと残ってるから飲んだ。いよいよ味しないからご飯不味い。何でもいいやと思ってカップ焼きそば食べた。旨くねぇーー(ヽ´ω`) 前回の経験からパイナップルはイケるので買って美味しく食べた。
症状など 顔の感覚麻痺は完全消失したと思うけど、太ももは残ってる。念の為夜も飲んだけど、明日からは止めても大丈夫そうかな〜
味覚は完全に死んだ……そして便秘。
やる気は出ないけど身体が動くので放置してた洗濯物片付けた。身体がサクサク動くのはステロイド増量の唯一のいいところ。でもすんげー疲れる。
寝る時胸がつっかえてる感じがずっとあって気になった。
5日目
朝 ⑪昨夜は23:00頃に就寝。でもやっぱり1:30頃目が冷めてトイレへ。その後また眠って、目がパカッと開いて時間見たらまだ5:30。その後また寝たけど6:30には目が覚めて、起きる予定だった7:00過ぎまで布団でダラダラ。
味覚変だけど、朝ご飯にフィッシュサンド的なものを食べた。美味しく感じはしないけど、そんなに不味くも感じなかった。パイナップルは美味しく食べた。
昼 ⑫お出かけの予定があったので、出先で薬飲んだ。視界が狭い感じ。酔っ払ってるときみたいな感覚。ちょっと動機がした。動いてたからかも？
クラムチャウダーとホットドッグを食べたけど、美味しく食べれた。今回味覚変だけど、そんなにヤバくない。
そしてアイスはやっぱり美味しく食べれる。アイスは口の中を救うね( ﾟヮﾟ)
夕飯に中華を外食して、チャーハンはあんま味がしなかったけど、ラーメンと餃子は美味しく食べた（食い過ぎ）
ただ、とにかく便秘で出そうで出ない感じが不快。
症状など 感覚麻痺は完全消失したので（モワッっとしてるけど）、5日間飲み切らない不安はなんだかあるけど、今回は全4日間で終了してみることにした。元々脱力は出てなかったし、麻痺消えたら途中でやめていいって先生も言ってたし？
大丈夫だろ(・∀・)
って事で今回の内服パルス終了〜
疲れたし、今夜は薬飲まないしよく眠れるかな？
しかし、便秘だしお腹のガスが溜まってるしめちゃ出るし臭いし←
便秘薬も出してもらえばよかった( TДT)必須だよ
あとは、肌の調子がよい。プレドニン増量するとニキビ発生するけど、パルスだと肌の調子良くなる現象ナニ？
内服終了翌日
昨夜は0:30くらいに就寝。途中で起きなかったっけど、朝4:00に目が覚めた。そして二度寝で6:50起床。
感覚麻痺はもうないけど、なんか麻痺出てた部分がモヤ〜ってなってる。神経が回復してるテコと？？
味覚はまだ変。
今日はいつもの維持量のプレドニゾロン4mgを内服。
午前中キツイ……パルス後の離脱症状？みたいなもんなのかな。頭ぼやーっとするし息切れ&疲れる( ´Д｀)=3
ふわふわする感じ。何だか手がガクつくからジアゼパム飲んで仕事した。
あーー早く帰って横になりたい&便秘薬飲んでゆっくりトイレに行きたい←ｗ
仕事帰宅後
ぐったり疲れた(ヽ´ω`)
やっぱり服用中よりも飲み終わったあとの方がキツイ気がする。
ずっとふわふわする感じとガクガクする感じがあった。
午後もジアゼパム飲んでしのいだ。
ステロイドの大量摂取と摂取後しばらくは安静がオススメだね。当たり前だけど。
まぁ……仕方なし。
口元の感覚麻痺は完全消失したけど、なんか引っ張られてる感がまだ薄っすらあるけど何w？
前回、5日間飲み終わった後は感覚麻痺残ってるとこあったし、5日間飲み切ったところで全回復するわけじゃなさそうだから、この感じもこれから回復するんだろうけど。
今回、何が一番嫌だったか困ったかっていうと、味覚異常でも眠りが浅いことでもなく、便秘！！とにかく便秘。マジ出ない。
お腹が不快。全然もよおす気配もなし。
マジきちー(；´Д｀)
内服終了2日後
酸化マグネシウム飲んで寝たけど、朝になっても出ないよ(；´Д｀)
今日も糞詰まりのまま←過ごすのか……
やっぱり何だかガクガクするのでジアゼパム服用。そして疲れる。めまいっぽいふわふわ感もある。
担当医からは、何かあったら必ず連絡せよ！って言われてるけど、どの程度の何があった場合の事なのか……もっと重篤な何かが起きたらって事だよね？
仕事から帰宅後、無事トイレを済ませることができて（まぁまだスッキリはしないけど）、味覚もほぼ戻ったので普通に晩御飯食べて、バームクーヘン食べて、便秘解消腸活の為に飲むブルガリアヨーグルトでLB81を補給した。
口元の感覚麻痺があったところとか頬がモニャモニャしてるようなふわ～っとしてるような感覚はまだあるけど、太ももはほぼ元通り。
ちょっとムーンフェイスっぽくなった。
動きまくれるパワーももう尽きたらしく（早い）頭がぼやぼやするし、今日は普通に寝れそう。てか眠い。
→結局化粧の落とさぬままソファーで寝落ちしたｗ 最悪じゃ
今回内服パルスまとめ
以下、今後もしまた内服する事になった時の注意点&メモ
・便秘薬は処方してもらう。ベタメタゾン服用中は一緒に飲む。
・乳酸菌も取る。
・水分多めに取る。
・アイスとパイナップルと餃子とラーメンは美味しく食べれる。あとホットドッグとクラムチャウダーも。
・タイミング合わせられるなら、内服終了翌日が休日の日を選んで服用する。
内服終了2〜3日後が一番身体キツイかも。ダルくて重い。そんで眠い。便秘解消されたけど、お腹の調子も良くないし。
今回の服用からまたどのくらいもつかな？
今回の服用を再燃とカウントしないとしたら、一応4年はもってるから、最長なんだよね。
今後の調子に期待〜
GWが挟まってて診察に行ける日が休診日だから、再来週念の為に診察&血液検査予定。
