だいぶ更新してなかった……
面倒くさくて（笑）
免疫グロブリン療法をやったのでまとめましたーー。
初免疫グロブリン体験！！
3か月ごとの再燃
去年の10月に半年も経たずに再燃、今年の1月に再燃して、また4月に再燃。
再燃間隔が短すぎる上に、治療後(ステロイドパルス）すっきり治らずずっと感覚麻痺や痺れ感が残ったままだったので、これはそろそろ治療法を見直す時かも？と言う事で、免疫グロブリン療法をやってみようか？という話になりました。
まずは、誘発筋電図検査して今の状況を確認したわけなんですが、悪化はしてないものの最初にやった時と変わらず治ってはいない、と。そりゃそーだ。なんども再燃しとるんやしな。
誘発筋電図検査、めっちゃ痛かった〜(泣)二度とやりたくない( TДT)(黒い点はマジックで印つけられた跡)
治療法としては第一選択のグロブリン
免疫グロブリンは、今ではCIDPの治療法としては第一選択らしい。
私がCIDPと病名が付いた頃は、まだそこまでのエビデンスが無かったのか、ステロイドとグロブリン、どっちにする？みたいな感じでした。
免疫グロブリンのリスクとして、未知のウィルスは検知できてないということと、高額であるということ。高額医療費制度はあったけど、事前申請じゃなくてあとから返金されるシステムだったんだよね、確か。
（今では事前申請しとけば窓口負担は限度額までで済むし、グロブリンの安全性もほぼ確立されてるからまぁ安心よね。）
それに比べて、ステロイドは昔からある治療法でエビデンスも多いし、薬価も安価。ただ、1ヶ月の入院が必要、って事でした。
ステロイドを選択した理由と経過
未知のウィルスとか怖いし、高額だし、まずはステロイドやってみて効かなかったらグロブリンやってみるか、ということとで、私はステロイド治療を選んだわけです。
私はステロイドの反応がよかったらしく、一旦寛解したので、その後もステロイドでの治療を続けました。寛解期間も1年近くと落ち着く事もあり、再燃の度にステロイドでの治療で今までずっときていました。
最初の頃は、再燃の度に内服のステロイド量を増やして少しずつ減らしていく、という方法をとっていました。
が、その度に出る、副作用のムーンフェイス、肥満(お腹周りとかめちゃ太る）、ニキビ(なかなか治んない）、顔がむくんで形相が変わるのが本当に嫌すぎて、何とかならんのか、と担当医に愚痴り（笑）、試行錯誤？した結果、再燃の時はステロイドパルス療法を行う、という形で落ち着いてたわけです。
今回グロブリンを試すことになった理由
これまでは、パルスを年に1回くらいで済んでいたので、まぁステロイドの量としてもさほど問題ないかなって感じだったんですが（維持量は4mgだし）、さすがに3ヶ月毎となるとちょっとどうかな、って話になり。
今までは、再燃の度にパルスして…ってやってきたけど、それだと対処療法にしかならず永遠だから、免疫グロブリン療法を取り入れて、効果があれば、これからは維持療法として、3週間毎にグロブリンを入れ維持、寛解間隔の様子を見ながら投与間隔を空けていき、その間に毎日のステロイドも徐々に減らして、いずれはグロブリンもステロイドもゼロに。という目標で試す価値はある、という事でした。
医療費の不安
CIDP歴17年（今年の9月でちょうど17年）だけど、今まで一度も免疫グロブリン療法を試したことがないという、珍しいタイプwww
ですが、今まで何度も再燃しているものの、ステロイド治療だったこともあり治療費が安価だったことことから、一旦受給者証持ってはいたけど、改正されてからは更新できず今は持っていません。
軽症者は窓口負担額が1万円以上の月が3回以上ないと申請が通らないらしく、まず3ヶ月間は高額医療費上限を毎月支払う事になる………。
グロブリン療法を開始するとなると、毎回高額医療費上限行っちゃうよね。
破産（笑）
受給者証の申請が通っても、毎回の支払いは1〜2万円(所得による）
今までパルスしたときでさえ、合計5千円程度だった（外来でやってたからね）のに、毎月1〜2万の支払い！キチーーー！しかも効くかやってみないとわからんから、初回分も無駄金になるかもかーーーーと思って、超悩みまくりました。
金銭的な問題は大きいので。
でも、グロブリン、試したことが無いから効くかはわからないけど、効果があれば永遠と思ってたステロイドとおさらばできるかも( ﾟヮﾟ)♪と淡い期待を抱き、治療に踏み切ったわけです。
免疫グロブリン療法開始
で、先に言っちゃうけど
グロブリン、私には効かなかった
ちーん( ；∀；)
結果言っちゃったけど、入院〜の流れを。
点滴期間は5日間の1週間入院です。
入院のためのPCR検査が無事陰性だったので、予定通り入院しました。
これで陽性だったら仕事休む調整とかまた色々面倒くさくなるとこだったからマジでよかった( ´Д｀)=3
なるべく仕事を休む日数を減らしたかったので、祝日がある週で日曜日も含めて入院させてもらいました。
入院1日目
午後から入院だったので、友達に病院へ送ってもらい（ありがてぇ）一緒にランチした後行きました。
入院日が祝日だったので、治療は翌日から。ベッド周りを整理して、部屋着に着替えてダラダラしてました。家でお風呂も入ってきて、ノーメイクで行ったので特にやることもなく。
入院2日目（点滴開始）
10時くらいから点滴開始。心電図も付けられる。
頭痛くなったらどうしよう…とか思ってたんだけど、全然そんなこともなく。
最初はゆっくり入れていき、大丈夫だったら徐々に速度を上げていくということで、速度上げても頭痛とかなかったので1日目は順調に6時間くらいで終了。
最高速度は、90mg/hだったかな？
夜も特に何も副作用はなく、暇と空腹を持て余し、ポケモンやりながら持ってきたチョコとか食べてたｗ
入院3〜4日目
頭痛や発疹などの副作用は一切なく、毎日順調に最高速度の90mg/hで輸液。
だいたい4〜5時間くらいかかったかなー。
毎朝10時くらいから開始予定だったけど、看護師さんがなかなか来なくて開始遅くなったり、空瓶交換もなかなか来てくれなかったり、交換してもうまく輸液できずに調整に来たりで、結局いつも終わるの夕方だった。
基本的にナースコールならしてもすぐには来てもらえないという。忙しいから仕方ないのかね。
特に行動制限もなく、シャワーも入れたから、朝、点滴前にシャワー行って、朝ごはん食べてからパン屋さんに行って焼き立てパンを買って売店でカフェラテとちょっとお菓子買ったりして(どんだけ食うんｗ）、点滴後や点滴中の合間に洗濯したりしながら過ごしました。
心電図やら点滴やらに繋がれてトイレがめっちゃめんどくさかった…
3日間点滴したけれど、特に回復の兆しも見えず、左手指先はしびれたまま、腕上げると左肩と腕が痛いのは変わらず。
入院5日目
無事点滴は終了。だけど、何か首から後頭部痛い。枕変わると頭痛くなるタイプだからそのせい？
とか思ってたけど、やっぱり頭痛い。カロナール処方してもらったけど効かねーーーーーｗ
普段からカロナールは効かねーんだよなーー(；´Д｀)
夜も頭痛くて、結局、カロナール効かないからアセトアミノフェンを点滴してもらった。
ずっと頭痛とかなかったから油断して水分補給が足りなかったのかな？
最終日大丈夫かなーと心配に……。
入院6日目(点滴最終日)
アセトアミノフェンもあまりすっきり効かなくて、地味に頭痛が。
朝起きたら、台風の影響で深夜から停電していた。
自販機が動いてなくて、お水が買えず。前日飲みきってなかったから、残りまだ少しあるし明日買えばいっか。なんて思ってたらまさかの停電。がーん。
予備電源で輸液ポンプとか、トイレの水洗は大丈夫だったんだけど、エアコン付かなくて暑いし、空調も切れててトイレはめちゃ臭いし最悪だった…トイレは臭いがマジでキツかったーーー(；´Д｀)
2時ぐらい？には復旧して自販機動いてお水買えたけど、やっぱり水分摂取が少なかったからか、微かな頭痛が続く。
ガンガンするとかじゃないんだけど、地味にずっと痛くてアセトアミノフェンを点滴してもらうもあまり良くならず。
すっきりしないまま夕食の時間に。
やっぱり地味にずっと痛くて、しかも何か気持ち悪くて、吐き気もして唯一の楽しみのご飯もほとんど残してしまった。(入院した病院の常食結構おいしかったから楽しみにしてたのに）
鎮痛剤を要求したのだが、8時間空けないと処方できないって言われて耐えることに(泣)
夜担当の看護師さんがアイスノンを持ってきてくれて、それを使ったら何故か頭痛が楽に！頭部を冷やしてその日は眠りました。
入院7日目(退院日)
アイスノンのお陰か夜は眠れたけど、朝から頭痛くて、朝からまたアセトアミノフェンを点滴してもらうことに。昨夜の看護師さんが、また冷えたアイスノンを持ってきてくれたので、点滴中冷やしてた。
看護師さんが持ってきてくれたアイスノンだけど、それで頭痛が軽減されたことに驚いてたｗなんだそれｗ
結局、アセトアミノフェンの点滴とアイスノンで少し頭痛は良くなったけど、やはりすっきりせず。
頭痛が続くので退院が危ぶまれたけど、まぁ何とか予定通り退院。
無事退院できてヨカッターーーーー！！
けど、痛み痺れなどの症状は改善されず。
帰宅後
入院の時に送ってくれた友達が迎えに来てくれて、(またもやありがてぇ…）また一緒にお昼ご飯を食べに。
昼食後帰宅して、また頭痛。
家にある鎮痛剤のイブプロフェン飲んでもいいってことだったので、いつも飲んでるイブを飲んだら、すっきり頭痛治ったわ（笑）
私にはアセトアミノフェンは効きにくいらしい。てか、ほぼ効かない。
コロナワクチンの副反応の発熱には効いたけど、鎮痛作用はダメっぽいな(=_=;)
グロブリン療法終了後経過
その後も数日、地味に頭痛が続いて、首も痛くてほぼ毎日鎮痛剤を飲んでました（イブを。）飲めばその日はすっきり治るのであんまり気にしてなかったんですけどね。頭痛持ちだし。
ただ、肩と腕が痛いのはずっと治らず、寝返りをうつのも痛くて(ヽ´ω`)
退院してから1週間くらい経って、両足の親指、右手に感覚麻痺が出てきて、また数日経つと、左手の指の痺れ範囲が広がりました。
更に、2週間後くらいには左手に脱力出現。
あーーーーー、グロブリン効果無しやな。
マジでがっかり！！！グロブリン後にむしろ悪くなったんじゃ？！
高額だし仕事も休んで治療したのに！
140万超えだよｗ(実際の支払い額は上限あるから違うけど）エグーーーｗ
ヤバないｗ？
結局、私は今後もステロイドから逃れられない運命……(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
今後の治療はどうするか、担当医と応相談ですね。
はぁ( ´Д｀)=3
入院準備であって良かったもの要らなかったもの
ひっさしぶりの入院だったので、何をどれくらい持ってたらいいかわからず、ネットで調べて用意したけど要らねーなーってものもあった。
要らなかったもの
Ｓ字フック
ゴミ袋をかけるのにいいとかあったけど、ゴミ箱あったし。
ゴミ袋
だからゴミ箱あったし。毎日回収してくれてたし、特に必要なくね？
売店で何か買うなら必要かも。
着替えとタオル日数分
どういう流れになるかわからなかったから多めに持って行ったけど、洗濯できるなら2日分あれば充分ではないか？
乾燥機あるし、タオルも使った日に洗濯乾燥できるから何枚も要らんかった。
持っていって良かったもの
エコバッグ
洗濯物を入れるのに使いました。
ちょっとしたお菓子
序盤は普段の食生活の多さの影響して、病院食だけでは足りなかったのと、暇だったので、暇つぶしと小腹を満たすのに重宝したｗ
チョコレート効果と、グミ持ってった。
売店でプチシリーズのポテチも買って食べてたけどねｗ
アロマスプレー
匂いに敏感なので、自分の好みの香りに包まれると安心できる。病院の臭いって独特だから私はとても気になるから持っていった。
耳栓、イヤフォン
これは必須。大部屋だったから(つっても4人だけど）イビキかく人がうるさかったのと、他の部屋でおじいさんが何度も叫んでたｗのがうるさくてね…
紙コップ、割り箸、使い捨てカトラリー
コップ、お箸類、わざわざ洗うのめんどいし、使い捨てでいいっしょ。
飲み物はペットボトルだからコップは要らないかな？あ、でも停電になったら自販機使えないから要るか(滅多に停電なんてないと思うけどｗ）
今回の治療と今後の治療方針について
はじめの方に書いた通り、私には免疫グロブリンは全然効きませんでした。期待していただけにショックではあるけれど、どっかで効かないかも…という思いもあったりしました。なんとなく。なぜかわからんけど。
幸いステロイドは効くので、今後は今までと同じようにステロイド治療でいくのですが、再燃の間隔が短くなってしまっているので、高頻度でパルスをやっていくのかどうしましょうねというところです。
とりあえず、また脱力が出てしまったので現在ステロイドパルスをしてます。
ただ、調整しないと仕事を頻繁に休んだり、中抜けしたりもちょっと難しいので、苦肉の策で今回は内服でパルスをしています。
内服版のステロイドパルスは、他の病気で使う事はあるみたいだけどCIDPではやらないそうなので、効果的にも持続性に関してもちょっと未知ではあります。そもそも、CIDPでパルスだけでの治療もあんまないみたいだし。
今後、どうやって寛解状態を維持するかは、この内服版ステロイドパルス後の経過を診て担当医と応相談ってとこっすね。
内服版ステロイドパルスについてはまたまとめます。近日中に。多分ｗ
