無事ステロイドパルス3days終了いたしました。
ふう。。。。
今回は手足の運動障害麻痺は出ていなかったものの、反回神経麻痺という予想外な声帯の運動麻痺によるCIDP再燃、という診断結果となりステロイドパルス療法での治療となりました。
それでは今回の再燃と反回神経麻痺、ステロイドパルスについて振り返ってみましょう！
そもそも反回神経麻痺の治療とは
私の場合、CIDPという脱髄性疾患が絡んでいたのでステロイド治療となったのですが、その他の原因の場合は（腫瘍とかガンとかね）そちらの治療をまずしていく事となります。
ウイルス感染による神経炎が原因になることもあり、また、特発性喉頭運動麻痺といって原因が特定できないものもあるようです。
ガンや腫瘍のように神経を圧迫する病気があれば、まず当然その治療が行なわれます。
発症後半年経過しても回復がみられない場合は、手術になります。くわしくはコチラを。
私も言われましたよ…耳鼻咽喉科の先生に。
「このまま半年直らなかったら手術で、その場合は元の声には戻らない」って。
いやだ、こわい！（泣）！
でも、なんらかしら処置したら、半年はそのまま回復を待つしか無いようです。
しかし、これらはあくまで片側の神経麻痺の場合で、両側反回神経麻痺の場合は、呼吸困難を起こしてしまうためそれを改善するために気管切開しないとならず、手術後は呼吸は改善しますが声は元には戻らないようです…..。
CIDP再燃ということでステロイドパルス開始
ま。私は画像診断結果によりその他の異常がみられないということから、まーCIDP再燃だねってことで、んじゃーさっさとステロイド治療しとこ、ってことで、点滴打ってきました。
なぜステロイドパルスなのか
私はCIDP治療でステロイド治療以外の治療をしたことが一度もありません。
それは、初めてのCIDP治療の際、まずステロイドパルス+大量ステロイド経口投与を行ったのですが、それがすぐに効果があったからなのです。
それ以降、再燃したらまずステロイド治療って、感じできています。
しかも、ステロイドに対しての反応がいいようで、運動障害は薬増加後3〜7日で回復してしまいます。
経口投与の大量ステロイド摂取による副作用に耐えられなかった
経口投与で増量してしまうと減量に非常に時間がかかり、その間副作用に悩まされるのが本当に嫌でイヤで….
太るし、ムーンフェイスで顔変わるし、吹き出物で肌荒れるし、イライラするし…..。
そこで、担当医とどーにかならんのか！って相談して、駄々をこねて、
「じゃー薬は増やさずパルスだけでいってみる？それですぐダメになったら増量ね」
ってことで、薬増やさずにパルスだけしたところ、うまくいちゃった！てなわけです。
なのでそれ以降、再燃したらとりあえずまずステロイドパルスして様子見る、が私の定番になっています。
本当に反応がよくて、通常点滴してから回復するまで（効いてくるまで）1週間はかかると言われてるのですが、私の場合、点滴3日間終了した翌日辺りから回復してくるんですよ。
すぐに回復してこない時は、どうやらそれだけ損傷が大きかったって事みたいです。※私調べ
だから今回もステロイドパルス。外来で。
私が外来でやる理由は、入院したく無いから。
ほんとわがまま放題です。
さすがに再燃後初めてのステロイドパルスは入院してやりましたよ、何が起こるかわからないから外来でなんて許可出ないし、そんなこと考えてもいませんでしたよ。
でも、外来でもできなくは無い、と知ったからには、ね。
外来でやってもらう、入院したく無い理由
それぞれのメリットデメリットを比較してみました。
入院するメリット、デメリット
＜デメリット＞
・入院は金銭的に負担大きい。当時受給者証申請してなかった。
（その後申請しましたが一度も上限達さず。今回は更新通らなかった）
・入退院の準備、行き来が大変。ひとり暮らしなので。
・仕事を長期間休むのがイヤ。
（今回は余裕で休んだw）
・眠れなくなるのに入院すると暇すぎて気が紛れない。気持ちが滅入る。
＜メリット＞
・なにかあったらすぐに対処してくれる
・針一回刺したら3日間点滴終わるまで刺しっぱなし
・バランスの良い食事が準備される
入院しない外来でやるメリット、デメリット
まぁ入院する場合の逆ですね。
＜デメリット＞
・なにかあってもすぐ対処できない（今のところ特に何も無い）
・毎回針刺し直し。右左順番に刺してもらってます。
・食事のバランス考えなきゃならん。デメリットでもないか。
・3日間連続通院しなければならない。
車ならまだいいけど、手足に運動麻痺があると厳しいですよね、これは。
＜メリット＞
・毎日通院しないとならないけど、私は車があるので、点滴以外の時間は自由。
・好きな物いつでも食べれる（バランスは….まぁ、さ。）
・入退院の準備いらない。
・何より自分の家で過ごすのでストレスフリー！
洗濯とか入浴とか、空調とか周りの音とか。
調子悪いのに周りに気を使って相部屋とかヤダ（超わがまま！）
この、一番最後のやつが何より私は重要だったのでもう出来る限り外来でしかやってもらいたく無い。やむを得ない場合は仕方ないとして。
これはあくまで私の場合です
みんなそれぞれ再燃の時の症状と度合、担当医の考えや治療方法方針が違うので、この治療方法が全ての方に当てはまるわけではありません。
私が試行錯誤？(わがままを通したというべきか…)や担当医との信頼関係だったり症状の経過から導き出した結果の策です。
だからみなさんも、形はちがえど自分が一番納得する治療法が見つかればいいなーと思います。
ちなみに、点滴3日間、今日で終わって….
今、点滴終了してまだ約10時間ですが、まーまだ声完全には出ません
が、
なんか出そうな感じする！てかちょっと出る！
手術しなくていい！よかった！（泣）…多分
効果出るのマジはえー！私すげー（←？）
今回のステロイドパルスの副作用、経過についてはまた次回書きます。
