先月、人生初の免疫グロブリン療法を試してみたものの、結果惨敗…効果無しという結果に(泣)
退院後、効果が出るどころか脱力が出てしまい免疫グロブリン後に再燃するというがっかり極まりない事態となりました。
(；´Д｀)トホホ…
左手に脱力出ちゃったので、やっぱりパルスしますか……という事で、またもやおなじみのステロイドパルスをすることに。
今回は点滴ではなく、内服でトライしたのでそれについてまとめます！
今回の再燃症状について
前回(4月)のパルス後、左手指先、右手指先、それぞれに痺れ感や感覚麻痺がちらほら出ており、いつもはパルスで回復するのにずっとすっきりしなかったため、グロブリンを試すことになりました。
しかし前述の通り、グロブリンの効果はなく症状は改善されず、更に症状が悪化してしまいました。
今回の症状は
- 肩と腕の痛み(寝返りをうつのも痛い）
- 左手指先の脱力（握力2メモリ→2kgってこと？）と感覚麻痺
- 両足親指の感覚麻痺
- 右手人差し指から親指にかけての感覚麻痺
です。
左手は、今回結構脱力しちゃってて、下着は付けれない、ファスナーは上げれない、鍵も回せない、コンタクトレンズは開けられない、歯磨き粉チューブ押せない、などなどかなり不便でした。
ただ、小指側はまだ力が入ったので、何かしらする時は小指側で掴んだりしてしのいでましたね。
感覚麻痺が結構あったので、力が入らないプラス感覚が無いっていうので、うっかり手が当たってコップを倒しちゃったりこぼしたり、物をよく落とすなどが多くて、マジでイラついた（笑）
結局ステロイドパルスだよ
ステロイドが効く事は実証済なので、やっぱパルスするしかないね。ということに。
ステロイドを増量して徐々に減らしていく方法は色々支障が出て嫌だから、ステロイドパルスしか方法が無い。
しかし、またすぐに仕事を休むわけにもいかず、調整して中抜けして外来で行けるところは一ヶ月後。希望日程を打診しましたが、一ヶ月後という事と希望日に祝日も挟んでいたため病院側の日程調整が微妙で難しく、どうしようかねーと。
そこで担当医から
「これは奥の手というか最終手段だけど、内服でパルスをする方法があるよ。」
と。
え、マジっすかｗ
「他の病気の場合で使うことはあるけど、CIDPでの治療ではやらないけどねｗ ただ、外来も来れない人でパルスが必要な人もいるから、そういう人は内服でやる場合もあるよ。点滴と同等の強度のステロイドを5日間飲んでもらうんだけど。それ、やってみる？」
じゃ、それやりましょう( ﾟヮﾟ)！
っつー事で、内服でステロイドパルスをすることになりました！
初体験パート2！
内服版ステロイドパルスとは
通常のステロイドパルスは、メチル・プレドニゾロン500～1000mgの点滴注射を3日間行います。
内服版の場合、ベタメタゾン（リンデロン錠）を4.5mg/日を5日間のみ内服投与します。
なんか、パルスと同じくらいの強さのステロイドを短期間飲むらしい。通常パルスは3日間だけど、内服だと5日間。点滴と同じくらいの強度を出すには内服だと5日かかるってこと？
きっと、短期間で一気にステロイド入れる方が抗炎症症作用が強いから、内服だとちょっと期間があるから抗炎症作用が劣るのかな？だから効果があるか微妙だから最終手段ってことかしら？
今度の診察時に詳しく聞いてみる。
ちょっと調べたけど、あんま載ってなくてわからなかったけど、どうやらリウマチとかには使うっぽいね。
内服ステロイドパルス開始
維持量で毎朝飲んでた4mgのプレドニゾロンは一旦中止。
1日3回、朝昼晩とリンデロン3錠ずつ(計9錠/日）を5日間飲みました。
1日目
特に何も変化なし。
体感的にも何も起こらず。しーん。。。って感じ。
2日目
点滴の時と全然違って、薬が入ってきた感が全然無い。効いてくんのかな？って感じ。もちろんまだ症状の改善も無し。
夜辺りにちょっと味覚が変かも？とは感じたけど、その程度。
3日目
わりとサクサク動けるようになる。ステロイド特有の頭が冴えてる感じ出てきた。
仕事中、めっちゃ動けた（まぁ常に動かざるを得ない状況ではあるんだが）が、帰宅後、ぐっっっっっったり。いつもの疲労感とは違うぐったり疲労感。
ステロイドの副作用でよく不眠が挙げられるけど、私は毎度ほぼ不眠は無く（昔は寝れないことあったけど、最初だけだった）普通に寝た。むしろ寝た（笑）
3日目でいよいよ(?)味覚がおかしくなり、口の中が不味すぎて色々食べれない(泣)お腹空いてるのに、口にするもの全部不味くて食べるものに悩む。
フルーツはイケるかと思って、買ってあった梨を食べたけど、味しないし。激マズだった。
便秘なわけではないし、あんまり食べてないのにお腹周りがパンパンに。
あと、身体がかゆい。
左手の脱力は変化なし。ジッパー掴めない上げれない。
肩と腕の痛みは無くなった。
4日目
口の中が最強に不味い。
前の点滴パルスの時そうだったけど、トマトは最悪。あと刺身。まぁほとんどの食べ物は不味くて食べる気にならん。
もはや甘いものしか受け入れられない。
ステロイド投薬中は血糖値が上がりやすいから甘いものは控えないといけないのに、口の中が不味すぎて甘いものばかり摂取しちまった。
ミニストップの台湾蜜いもソフトを食べて、口の中が救われた。コレ、マジ旨いよ！また食べる！
パルス中のアイスは口の中を救うのだ。
買い物に行って、プリンやらピノやら甘いものばっか買い込んできた。血糖値爆上がりよ。
お昼に明太高菜おにぎりを何とか食す。大丈夫だったけど、あんまり美味しくは感じなかった。肉まんも食べてみたけど、微妙だった。
パイナップルを丸ごと買ってカットして冷凍してあったので（パイナップル好き）、それも食べた。冷たくて甘いものは美味しくいただけました。
甘いものばっかり食べたせいもあってか、お腹パンパン。
身体もかゆい。掻いたせいであちこちに内出血の跡が…
若干、顔が下膨れた気がする。
なんだか少し、左手の感覚と力が戻ってきたような…？右手の感覚麻痺は治ったっぽい。
左太腿に感覚麻痺が出現。
両足、足の裏がじんじんピリピリする。
寝汗が凄いけど、普通に眠った。
5日目（最終日）
やっと5日目、最終日。頑張ったわーーー。
変わらず口の中が不味い。お腹もパンパン。
パルスのお供のグミを食べて口の中を紛らわす。グミなんて砂糖の塊だけどね…。
点滴パルスの時もいつもこれ常備。
寝汗をかく。寝落ちしてその後二度寝になっちゃったけど、その後の目覚めはよかった。短時間睡眠でも目がパカッと開いた。
太腿のあらゆるところに青あざができてた。別にぶつけてないのに。
やっぱり、左手の力が戻ってきてる。鍵も少し回せた。
終了日、翌日
肩と腕はもう完全に痛くない。右手の感覚麻痺も消失した。
わりと左手の力も戻ってきたみたい。納豆の出汁の小袋が開けれた（笑）コンタクトレンズも開けれたし、歯磨き粉のチューブも押し出し成功（笑）
家の鍵の施錠もなんとか回せたし。
ただ、まだ感覚はおかしくてこわばり感と指先の痺れは残っている。ジップロックは開けにくい。
左の太腿の感覚麻痺も残っている。
両足の親指の感覚麻痺は薄れてきているけど、なんだか両足じんじんピリピリはする。
口の中はまだちょっと変。
そして、午後から身体がガクガクに。仕事中だったけどめちゃくちゃ疲労感が出た。前に震え止めとして処方してもらってたジアゼパムを飲んで、なんとかしのいだ。
しんどかったーーーー(´；ω；｀)
喉のつまり感も少し感じる。ちょっと喉変だからよくうがいした方がいいのかも？軽くなんか感染したかな？
そういや今回、ニキビや肌荒れは出なかったな〜。ツルツルにもならなかったけど。これから出たりすんのかしら？
そしたらヤダな(-_-;)
あと今回、喉がすごく乾いて結構水分取ったかも。でも口の中が不味いから、水じゃなくてストレートティかほうじ茶をめっちゃ飲んでた。
内服ステロイドパルスを終えて
点滴と違って、ドキドキ動悸もしないし薬が入ってる感覚が薄くて、点滴やった時に出る謎の顔面蒼白もなく普通に生活してた感じでした。
現状としては、まだ飲み終わって1日しか経っていないせいか脱力少しいいかな、くらいですね。感覚麻痺は治ったとこもあるけど残ってるとこもあるし。
パルス後の効果は通常1週間後くらいからってことだから、これから少しずつもっと回復してくるのかなーと期待です。
また維持量のプレドニゾロン4mgは再開。
脱力が回復しても、感覚がおかしいのと痺れ感が残ってしまうようだと、グロブリンを試す前の状態にただ戻っただけになっちゃうから根本的な解決にはならないんだよね……。
あとは、脱力回復してからそれがどのくらいの期間もつか、もしまた短期間で再燃した場合、次はどのように治療していくのか、それが問題( ´Д｀)=3
とりあえず、来週また診察なので、その時の状態で今後について相談っすな。
しかし、ステロイドパルスは本来入院してやるものなのに、それを外来でやりながら仕事したり、今回は内服版とはいえパルス同等の強力なステロイド飲みながらフルで働いて、私、めっちゃエラくない？（自画自賛）
そろそろドカンとご褒美もらってもいいと思うんだが？
