今回は左腕、肩、肩甲骨の痛みが酷くて3日間ほど痛み止めなしでは過ごせなかったため、
ちょうどその週診察で、その時に相談したところ、
「じゃあ、点滴やっとく？」(軽いw 一本いっとく？みたいに言うよねw)
ってなり、ステロイドパルスすることになりました。
確かに、頭洗う時とか髪の毛乾かす時、左の指腕がなんとなく違和感があったりやりにくかったりしたから、どっか脱力出てたんだと思うけど、あんまり顕著に出てなかったので再燃したとは思ってなかったのねん。
診察の日の朝は左脚のふくらはぎがつって目が覚めて、こりゃやべえかなぁーとは一瞬思ったけど。
しかし、今回はほんと左腕痛かったーーーー。
腕、もげるかと思いました。
今回のステロイドパルスは2days
目立った脱力がなくて、主に痛みだけだったから、担当医の先生が点滴2日だけやっとく？っていう提案で、今回は2日間だけのパルス点滴となりました。
えっ、2日でいいんすか？！
2日だけでいけるんすか、それってありなんすか！
「まぁ、これで痛みが取れなかったらもう1クールやる」
ってー…ええーーーーそうなったら結局1日増えてるやんｗ
ということで、
診察日当日パルス点滴1日目、
翌日午後から仕事を中抜けしてパルス点滴2日目を行いました。
パルス1日目
今回は機械を使って点滴を落としてくれました。
この機械、輸液ポンプっていうんだって〜
一定の量をきちんと時間内で落としたせいか、動悸とかは一切なくほぼ2時間で終わりました。
前回の時は1日目は2時間きっかり、2日目は3時間近く、3日目は1時間半、2時間切って終わったので、
（3日間全部時間違うしw）そのせいか動悸がすごい出て、
4日目の朝、視界がおかしくなったり、耳が遠くなったり、血圧がめちゃくちゃ低くなったりして大変だったなー（汗）
今回1日目は何事もなく無事終了！
まぁ、いつもの如く口の中は不味くなったけどね。
パルス2日目
午後からだったから仕事を中抜けして行ってきました。
（午前中休まず働いて、戻ってまた仕事してエライな〜私！笑）
2日目も機械で落としてくれたので2時間弱で終了！
特に動悸も起こらず、無事2days終了！
通常の休みの日と、翌日仕事中の中抜けだけで済んだので、休みを取らずに済んでよかったー！！
パルス終了後の症状の経過
1日後
・やっぱ腕痛い
2日後
・腕痛い
・上腕に脱力が出る、力が入れづらい角度がある(ナゼ！)
3日後
・前日と変わらず
1週間後
・痛みなくなる
・脱力もなくなる
その後今日まで
・午前中は遠くで片腕痛い感じ。
・でも午後になると良くなる。
・夜またちょっと筋痛いみたいな感じ。
ってのが毎日。
って感じなうです。
やっぱパルスして効果出るのは1週間かかるのね。
毎回同じこと言ってるような….笑 ←学習しろw
パルス2日間と3日間の効果の差は
今日はパルスして2週間経っての診察日でした。
経過報告と、もうワンクールなのか？ってのと、
パルス2日間と3日間と効果にどのくらいの差があるのか。
今回は１回少ないからイマイチスッキリしないのか。
を聞いてみました。
そしたら、
そもそも、3日間がいい、という科学的根拠はあんまないんだよね。
って。
えーーーーぇぇぇ！！そうなの？！(衝撃)
もっと言うと、
1000mgを3日間がいいのか、500mgを6日間がいいのか750mgを…って細かくしたらすんごいバリエーションになってしまうけど、
どれがどのくらい効果的なのか、っていう検証を全てするのは無理なわけで、はっきりとした量と日数による効果について科学的根拠はないらしい。
30年くらい前に一番最初にステロイドパルス療法を考えた人が、1000mgを3日間をワンクールとする、って決めたからそのままそれできてる。
って言ってた（笑）
「2日間っていっても、かなりの量のステロイドを体内に入れてるわけだし、ドカン、とやって一気に抑えることが重要で、それで回復してこなかったらもうワンクール(2日間)やるっていうのはアリ。
今回は回復はしてるっぽいので、もうワンクールはしないで様子みていいかもね。」
だそうです。
CIDPと言っても、グロブリンの効果が3週間しか持続しない人、グロブリンをワンクールやって寛解しちゃう人(これは稀らしい)、などなど、病状がそれぞれ違って効果も違う。
そんなに症状と効果が違うって果たして同じ病気なの？？？って思うけど、
こういう症状でこういう検査結果が出たらCIDPな。
ってひとくくりになってるのだそうで。
「いろんなものが絡みあってるんだろうけどねー。
CIDPの原因になっている免疫抗体も未だ特定されてないし、現段階ではまだ色々解明されてないから、そうなると自己免疫不全ってことで治療法もひとくくりになっちゃうんだよねー」
と言うとりました。
グロブリンの効果が持続しない人は、その度に5日間入院は大変だから、自分でお家で打つ方法があるらしいですね。
よく知らんけど。
私はグロブリンやったこと無いんだけど、やってみたらその一発で長期寛解もしくは完治しちゃったりするのでは！
とか思って打診してみましたが、
「〇〇さん(私)の場合、ステロイドの反応がいーんでグロブリンまでやる必要は今のところ無いかな～
グロブリンやっても効果は切れるから、免疫抑制剤との併用はしなくちゃならないからね。」
だって。
私もパルスやって回復してもステロイドの経口投与は継続だもんね。
ふむふむ。
っていうか、グロブリンで一発長期寛解は無理か…そーすよね…
今回の副作用
今回のステロイドパルスでの副作用は、
あんまり無いです！
ひゃっほー
・点滴中、口の中がまずくなる
・顔が脂っぽくなる
・お腹がぱんぱん（お腹出る）
・食欲増進（でもちょっとだけ）
くらい！
しかも点滴後１〜２日で治りました。
（お腹は出気味だけど）
毎回パルスすると起こる謎の症状
副作用なのかわからないんだけど、毎回パルスした後って
1.ガスコンロ周りを掃除したくなる
なんすかね、コレw
毎回なんだよね。
体力回復？っていうか動けるようになるからかな？
2.一旦症状悪くなる
点滴するタイミングが症状がすごく悪くなる直前だったってことなのかな？
毎回点滴後、出てなかったところに痺れが出たりとか、
今回はあんまり脱力感じてなかったのに脱力増したりとか。
3.点滴期間中、肌がツルツルになる
お顔の肌がすべすべになるんすよw
そのあとザラザラになって吹き出物が出るんだけど（笑）
でも今回は、あんまり肌荒れしなかったです！よかった！
….これらは副作用でもないしー、毎回ナゾです(?_?)
今回のステロイドパルスを終えて
今日の診察は院内混んでたけどタイミングがよかったのか、待ち時間5分以内で、受付からお会計まで30分かからんかったのでよかったー。
私の担当医は、いつも些細な疑問とか、知りたいことをイヤな顔ひとつせずに、むしろ色々教えてくれるのと、こちらの希望にできるだけ沿うように考えてくれるので、本当に心強い＆ありがたいっすね。
私は幸い、今まで担当になった先生方がみんないい先生でほんと、よかったなーって思います。
(代診の先生はマジ最悪だった)
点滴すると、動くの結構楽になるんですけど、本来はコレが普通な状態なんだよね。
ちょっとしたことで疲れたり、すぐ横になりたくなったり、やる気がでなかったり…。
これってCIDPのせい。
だってー、すぐ疲れるからやる気出ないし、なかなか回復しないから動けないし。
脱力とか出てなくても、疲労感はとてもとても感じやすいのだなーと改めて思いました。
仕事終わってから帰宅して、色々やりたいことあるのにぐったりしちゃって、
不本意に寝落ちとかもしちゃって、
「あーーーーもーーーーー全然いろいろ進まん（泣）」
て毎日思ってる。
ブログもいろいろ書きたかったりするのだけど、なんせパワーが出ませんで。
点滴後にわりとブログ更新できてるのは、備忘録としてってのもあるけど、やっぱパワー回復してるのだなーと。
点滴したら、脱力とかの症状が治まってるだけじゃなくて、
パワーも持続して欲しいなーと切に思ったのでした。
