質問箱再開しました。

CIDPの症状あれこれ&あるある

CIDPの症状あれこれ&あるある

CIDPの症状って痺れ感覚麻痺などいろいろありますが、私に出た症状をまとめてみました。
だいたい痺れ&麻痺なんですけどね。

備忘録的な意味でも。
全部の症状が同時に出るわけじゃないです。

随時更新予定。

2019.11.26現在

Level.1 軽め(わりとよくある)

 

・しゃがんでると足がすぐ痺れる
(お風呂掃除してると絶対痺れる)

・肘を曲げたままにして(寝ると特に)ると下腕の内側が痺れる

・湯船に浸かると手足の末端がじんじんする

・湯船に浸かると余計疲れる・だるくなる

・後頭部の一部が痺れる

・ピクピク痙攣する
(太ももの一部とか多い)

元気な時はたまーに上記の痺れ系が少し出る程度ですね。
1日もしくは数時間で治ってしまい、長引いたりはしない。

Level.2 やや軽め(少しだけ調子悪いかも?)

 

・うっすら感覚麻痺が出る。
(小指とか指先の一部が多い)

・すぐ疲れる。

・腕が疲れる。

・手腕ががくがくする、震える。

・膝の裏とか肩甲骨のあたりが痛くなる。
(筋肉痛、肩こりみたいな感じ)

・腕や脚を伸ばすと(柔軟体操みたいな感じで)筋が痛い。

・身体が硬くなったみたいになって伸ばせない。

一時的だけどやや頻繁に出がち
腕のガクガク・震えは疲れた時に出やすい。夕方とか。

Level.3 ややヤバめ(調子悪い)

 

・完全に感覚麻痺が出る

・感覚麻痺の範囲が広がる、場所が増える

・ずっと痺れてる

・椅子とかに座ると脚が痺れる
(座り方変えると治ることがある)

・腕を挙げてるとだんだん痺れてくる

・寝る時に腕の位置気をつけないと、朝起きた時に感覚なくなってる
(数時間で治るけど)

・すぐに横になりたくなる

・脚とか手がずっと痛い
(位置によって楽な姿勢があって、三角巾で腕吊ってしのいだことがある)

・階段上りめっちゃ疲れる

・すぐだるくなる

・細かいものを指先でつまめない

一回だけのもの

・視界が歪む

・舌半分感覚が麻痺する、味覚障害

一時的じゃなく、ずっと出ている感じですね。
再燃間際は複数の症状が出がちです。

Level.4 ヤバイやつ(軽めの再燃)

 

脱力がでたら再燃認定されて治療になります。

・膝が上がらない
(靴とか履く時、脚持ち上げれない)

・爪先立ちできない

・足の甲が上がらない

・腕が上がらない

・洗濯物干せない・頭うまく洗えない
(腕上がらないし指先の力も入らないから)

・ドライヤー持ち上げていられない

・ペットボトルの蓋が開けられない

・歯磨き上手くできない

・車のギアチェンジが大変になる

・何もないところでつまづく、転ぶ

・階段の上りでつまづく

Level.5 完全にヤバイやつ(重めの再燃)

病名ついた時の症状

・しゃがんだら立てない
(つかまれば立てる)

・手すりなしで階段上れない

・ヒールの靴で歩けない

・スリッパ脱げる

・下着のホックの取り外しができない

・服のジッパー上げ下げできない

・ボトムスさっと履けない
(上げるのにめちゃくちゃ時間かかる)

・フライパン持ち上げれない

・ドレッシング振ってると飛んでっちゃう

・字が上手く描けない

・走れない

その他

・顔面神経麻痺
(時期は違うが、左右なったこと有り)

反回神経麻痺

CIDPあるある

 

私的によくある&思うことをざっくり挙げてみました。同意する人ってどのくらいいるのかな(笑)

 

【CIDP、私的あるある】

・寒くて手がかじかんで感覚ない時、
「え…まさか感覚麻痺じゃないよね…」と不安に駆られる。

・「お風呂浸かってきなよー疲れとれるよ〜」と言われるが、お風呂に浸かって逆に疲れる。

・神経内科にかかってるというと、「あぁー…カウンセリングとか受けてるの?」と勘違いされる。

・CIDPの正式病名が書けない。
(慢性炎症性脱髄性多発神経炎 です)

・全然元気じゃん!とか言われる。
(まぁ元気な時もあるけどさ)

・感覚麻痺がでたらとりあえずさする。

・他の科にかかった時にCIDPを知っている医者に会ったことがない。

・再燃する度に、これが最後の再燃だ!と思っている。

・CIDPに罹患することは宝くじより当たる確率が低いと言われ、宝くじを買った。(はずれた。そして調べた結果宝くじに当たる方が確率が低い。)

・やる気が出ないのを病気のせいにして落ち込む。
(実際やる気というか、だるいのは症状だったりする)

・体力ないねーとか言われ、内心、病気のせいだし!と実はムカつくことがある。

・CIDPがどんな病気か症状か説明するのが正直めんどくさい。

 

以上。

他の症状やあるあるなどがあったら是非教えてください!

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