私がCIDPと診断されるまでのお話。
手や足の痺れ感と感覚麻痺
最初は左足の痺れ感だったような気がします。
立ち仕事だったので、職業柄、ヘルニアとか坐骨神経痛じゃないのー？って感じ。
自分では気づかなかったけど、左足を少し引きずるような歩き方をしてたらしい(母談)
痺れ感とか筋肉痛みたいな感じが出たり治ったり。すぐ治っていたので、あまり気にしていませんでした。
今度は手にも痺れ感が出るように。
左腕から痺れ、感覚麻痺が出始める。
なんかおかしい。
そう思って、整形外科に行くことにしました。
腱反射を確認したりしましたが、特に異常はなく、痺れや感覚麻痺は目に見えない症状の為診断が難しい、と言われメチコバール(ビタミン12)を処方されしばらく様子を見ることに。
その後、治ったり、痺れが出たりまた治ったり、感覚麻痺が出ては治ったりを繰り返していましたが、今度は腕があまり上がらなくなってしまい、腕を後ろに回せなくなりました。(ブラのホックを後ろで止められなかった）
指先にも力が入りずらくなり、ボタンを止めたりズボンを上げるのもやりにくい。
困ってます。
じゃー調べましょうか。
という事で、整形外科で筋電図検査をする事になりました。
そして顔面神経麻痺になる
筋電図検査はとても痛くて、半泣きで帰ったのを覚えています。
そしてその翌日。
朝、歯磨きしてると口元がおかしい。
さほど気にせず出勤し話しているとだんだん感覚が変な感じに。
「なんか口元おかしいですよ(焦)！すぐ病院行った方がいいよ！」と職場の人に言われ、即、前日かかった整形外科へ。
その日は担当してくれたドクターが外来ではなく代診の先生に見てもらうことになりました。
そこで言われたのは….
「あー筋電図検査やったんだね。痛み止め出なかったの？出しとくから」
診察終了。
(は？感覚麻痺して口元動かないって言ってるのに！どうしよう…どうしよう…口元動かないよ…)
不安で泣きそうになりながら待合室にいました。
その様子に気付いてくれた看護師さんが、
「痛み止め出すって言われただけなの？感覚がおかしくなってるんだよね？それ診てもらいたいよね。ちょっと待っててね。」
と言ってすぐに神経内科へ回してくれました。
そこで診察してくれた神経内科の副部長が今の私の担当医です。（今は部長になった）
診断結果は、左側顔面神経麻痺。
顔面神経麻痺は三叉神経が関与しているけど、筋電図検査では首から下は触っていない。
だから、前日の筋電図検査とは因果関係はないとのこと。
ほんとかな（今も疑ってる）
ステロイドの経口投与で、2週間ほどで感覚や動きが戻り1ヶ月程でほとんど治りました。
あの時、看護師さんが気付いてくれなかったら麻痺が残ってたかもしれないですね。(多少残ってるけどね)
気付いて声をかけてくれたあの看護師さんにマジ感謝してます。
そして主訴をまるっとシカトした代診の整形外科医、ゆるさねぇ…(笑)
これが2002年
神経伝導速度検査1回目
その後、やはり痺れ、感覚麻痺が出たり治ったりを繰り返しており、フットスイッチが踏めなくなったりしたので（この時も歯科衛生士だったので）今度は違う整形外科へ行って調べてもらうことにしました。
CTそしてMRIを首から腰まで撮りましたが原因がわからず。
細かい経緯は忘れましたが、もう一度神経内科で診てもらうことに。
そこで病状を説明し、血液検査、神経伝導速度検査を行うことになりました。
結果、そこでも診断結果は出ず。
原因不明のまま症状が出たり治ったりを繰り返しながら、さらに数年過ごすことになります。
脳神経外科へ
その後、転職し、歩きにくさや感覚麻痺が出たり治ったりを繰り返しながらも普通に生活できていたのですが、
- やたらつまずく
（元々何もないところで転ぶちょろいタイプだったから最初あまり気にしてなかったw） - 上り階段で転ぶ
- 足が上がらない
- 和式トイレでしゃがんだら掴まらないと立てなくなった
（職場のトイレが和式だったのよー） - サンダルやスリッパが脱げで飛んでっちゃう
- ドライヤーをずっと持ち上げていられない
などなど、脱力症状が悪化してきた為、脳が原因なのか？！という素人判断で、近くの脳神経外科で診てもらうことにしました。
診察時、
「爪先立ちで足踏みしてみて」
と言われ、何も考えずにやろうとしたら
爪先立ちができない。
少しできても膝から力が抜けてしまって足踏みできない。
えーー！できない！
と、そこで初めて気づきましたw
脊髄の途中で血栓が詰まってしまう病気があって？そのせいで足に麻痺が出てるのかもしれない。（という説明だった）
という判断のもと、またCTとMRIを撮ることに。
しかしーーーーー…..
またもや結果、異常なし。
「画像診断では異常なしだけど、明らかに運動神経に障害が出てるし、その状態はおかしいから、最初に見てもらった神経内科でもう一度診てもらった方がいいよ。」
ということで、また神経内科に戻り診察してもらうことになりました。
神経伝導速度検査2回目
脳神経外科で撮った画像を持っていったような、また撮り直したかは忘れましたが、また神経内科で診察し、検査する事に。
血液検査、神経伝導速度検査をして戻って来ると、外来は全て終了していて、ほぼ誰もいない待合室で待っていたのを憶えています。
夕方17時近くだったかなー。
神経伝導速度検査はとても痛かった記憶。
chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
そして診断の結果は、(今やご存知の通り)
先生が紙に書いてくれました。
(取っておいてあった。若干間違ってるーwww)
chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
英語表記の頭文字を取ってCIDP
なんやねん、それ。
「宝くじに当たるより低い確率」
「とても珍しい病気」
「10万人に1人くらい」
「このまま放っておくと歩けなくなるかも」
「入院治療します」
てこと。
後で調べたら、宝くじに当たる方が確率低いっすw
じゃあ！つって宝くじ買ったけど当たらなかったし？←
初めはピンとこ無さすぎて、はい？って感じでしたね。
そのあと帰りにネカフェに行って調べました。
(この時パソコン持ってなかった)
出るわ出るわ、不安になることばっかり。
泣きましたよ。さすがに。
なんでーーーーって思いましたよ。
他にもいろいろ思ったことがあったけど、忘れた。覚えてません。
即入院と言われましたが、仕事もしてたので諸々準備があるという事で一旦持ち帰り。
後日、母と、当時一緒に暮らしていた人と私の3人で、治療に関して詳しい説明を受け、10月から入院治療する事になったのでした。(診断されたのは9月末)
最初の症状から病名がつくまで４年かかりました。
5年じゃなかったw 訂正wwwちょっと盛っちゃったw
